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Alandroal: “Não é um milagre e não estamos curados, trago em cima de mim uma bomba relógio”, diz Rufino Borrego (c/som)

Tem 61 anos, mas Rufino Borrego, natural da vila de Alandroal, passou praticamente toda a sua vida confinado a uma cadeira de rodas devido a uma doença diagnosticada quando tinha 13 anos, a distrofia muscular incurável, mas que, posteriormente, o diagnostico viria a ser alterado para miastenia congénita.

Com o diagnostico correto, foi possível alterar a medicação, e Rufino Borrego deixou a cadeira de rodas permanentemente, mas ainda recorrendo a ela quando as distancias a percorrer são maiores.

Rufino Borrego em entrevista à Rádio Campanário, conta que os sintomas da doença surgiram quando tinha 8 anos, e na escola primária, caía frequentemente e tinha muita dificuldade em se levantar, necessitando sempre de ajuda.

As primeiras consultas ocorreram em Évora e como havia a especialidade de neurologia, foi encaminhado para Lisboa, tendo também passado por Alcoitão.

Foi em 1966 que Rufino Borrego fez a sua primeira biopsia, mas o resultado foi inconclusivo, sendo os principais sintomas, as quedas frequentes e a dificuldade em se levantar, “é uma doença que vai ao longo do tempo perdendo qualidade de vida e cada vez mais dificuldade em nos movimentarmos”.

Diz que aos 13 anos já andava em cadeira de rodas e perdia cada vez mais, a força muscular “nessa altura já era o meu pai que me tinha que transportar”.

Em maio de 2011, tomou Ventilan, cujo princípio ativo – salbutamol – tem um efeito benéfico para quem sofre desta rara doença e, no dia seguinte, Rufino caminhava pelo seu próprio pé.

Questionado, refere que padece de “uma doença genética, mas na altura a medicina não era o que é hoje, e a única possibilidade de diagnosticar estes sintomas, era o que estava descrito em livros, que era uma distrofia muscular e progressiva que foi evoluindo”.

Rufino Borrego salienta que nunca teve conhecimento que alguém, na sua família, tenha padecido desta doença, “só mais tarde é que a minha irmã casou, engravidou, e na altura da gravidez, com a alteração do corpo, manifestou-se nela (…) mas não tão gravosa como em mim, porque não necessitou de cadeira de rodas”.

Ao longo dos anos, Rufino, foi sempre acompanhado e foi fazendo exames, e “em 1979, através de uma outra biopsia no Hospital de Santa Maria, 13 anos mais tarde, o diagnostico foi definitivo e chegaram à conclusão que era uma distrofia muscular progressiva miopática das cinturas, cintura pélvica e escapular, o que impedia de caminhar, ignição de forças nas pernas e também nos braços, eu vivia em função do tempo, não havia medicação para isso”.

Quando perguntado se considera que houve um erro de diagnostico, diz que não, nem se revoltou “contra a situação da altura. A evolução da medicina tem sido diária e na altura era o diagnostico que era possível fazer (…) não poderia nunca considerar um erro”.

O entanto, Rufino Borrego não considera que voltar a andar seja um milagre, embora seja “um homem de fé, mas muito cético a milagres” porque tendo vivido uma vida inteira com limitações e cada vez evoluindo mais a doença, não me levava a acreditar na religião, porque Deus quer o bem, se Cristo padeceu por nós, se protege as pessoas, na mesma família, duas pessoas padecerem da doença, de idades diferentes, isso não me leva a sentir revoltado, mas descrente”.

Questionada sobre o que terá despoletado toda a curiosidade em volta do seu caso em 2016, quando foi em 20111 que se verificaram acentuadas melhorias, tendo inclusivamente deixado a cadeira de rodas, diz que “foi um mero acaso há cerca de um mês (…) um senhor faleceu no Alandroal (…) e como eu saí da minha casa e dirigi-me à Igreja (…) subindo os degraus sem apoio nenhum, e um amigo que estava de frente olhou para mim e ficou parado e quis saber a história e eu contei-lhe (…) que há cinco anos que sou independente, e o filho dele assistiu à conversa e que em Lisboa contou a um jornalista que foi seu colega de estudo (…) e que quis falar comigo”.

Instado sobre se identifica o seu caso com o que tem sido publicado na comunicação social, Rufino afirma que “houve um empolar muito grande da noticia (…) não era intenção que tomasse esta proporção que tomou, mas uma coisa normal”.

Relativamente ao que não corresponde à verdade, expressa que “foi uma situação muito empolada e não é um caso de milagre (…) porque eu trago em cima de mim uma bomba relógio, um dia que tenha uma queda, ou uma rotura muscular, esse musculo vai à vida, se houver um esforço grande que o musculo não suporte, porque estão muito fracos, a situação inverte-se e posso voltar ao que estava”.

A reportagem da Rádio Campanário falou também com a irmã de Rufino Borrego, Vicência Borrego, que padece da mesma doença, mas a quem os sintomas só mais tarde se manifestaram.            

Vicência Borrego expressa que no seu caso, a doença não foi tão agravada, presumivelmente ao facto de ser do sexo feminino, “há doenças neuromusculares que não afetam tanto o sexo feminino como o masculino, e o Rufino foi afetado desde criança, embora eu tivesse muitas limitações e não pudesse fazer muitas coisas como as outras crianças”.

Salienta que a maior dificuldade do irmão residia “no andar e eu só a partir dos 22 anos” é que a doença se tornou mais evidente, “comecei a perder forças, a perder faculdades”, acrescentando que depois de ter sido mãe, melhorou um pouco, embora continuasse a andar com dificuldades, “mas com 42 anos comecei a estar mais tempo deitada do que levantada porque não me conseguia movimentar”.

Entretanto a filha atingiu os 22 anos e quis saber se era portadora da doença, tendo o resultado sido negativo.

Vicência Borrego não considera que foram vitimas de negligencia do Hospital porque eram feitos exames periodicamente, “mas que não davam resultado, era como se não tivesse quase nada, como se tivesse uma doença miopática no principio”.

Alerta que numa dessas consultas, depois de o seu médico assistente se ter reformado, “tivemos a sorte de encontrar uma médica espetacular que nunca nos deixou”, tendo percebido que o diagnostico era diferente.

Explica que foi feita uma análise aos dois irmãos, cuja amostra foi enviada para a Alemanha.

Questionada se considera que estão curados, diz que “estão melhores, não curados, tem que se frisar isso, porque de um momento para o outro podemos voltar ao mesmo, isto é, uma bomba relógio, se eu tiver que ser operada e não tiver tempo de avisar na sala de operações, posso voltar ao mesmo, se tiver uma constipação não posso tomar todos os medicamentos, tenho uma lista dos medicamentos que não posso tomar”.

Assinala que neste caso, o milagre que existe é o de estarem melhores e haver um medicamento que nos proporciona melhorias, milagre será a cura completa e cura não temos”.

Realça que o irmão não deixou a cadeira de rodas, não precisa dela “em curtas distancias, mas precisa dela para longas distancias porque os músculos começam a estar cansados e ele tem que descansar, isso é como uma lâmpada que de um momento para o outro deixa de dar luz, os nossos músculos de um momento para o outro podem parar, o cérebro não dá a informação ao musculo e o musculo pára”.

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